：出院回家后，宝宝很长一段时间性格变了很多，很暴躁没有安全感。当时icu他几乎是唯一个清醒的宝宝，又正是好动又听不懂命令的年纪，icu的护士没办法只能把他手脚都绑住。

　　当时他在家要吃1升奶+3顿肉菜饭，在il。听icu的护士阿姨说儿子不停哭嚎要妈妈，哭累了嗓子哑了就睡，睡醒了就继续哭。

　　哭声太嘹亮怕影响其他小病人，也影响医生护士正常工作，无奈之下只好打镇定插鼻管。

　　唉，小小人也是蛮可怜的。

　　出院之后觉得就是个病毒感染+itp，好好随访就行，以为一切都好起来了。结果2个月之后，一模一样的情况又出现了，还是没有任何呼吸道消化道症状，突然高烧，血常规和第一次住院也类似，中性很高淋巴低，crp略高，红系正常，看上去像个细菌感染，只不过这次更严重的是，血小板掉到了个位数。

　　而且这次发病24小时抽搐了3次，最长的有2分钟，在第3次抽搐的时候正好戴着24小时脑电图，所以捕捉到了异常脑电波放电。

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　　这次除了头孢抗感染，还打了1mg/kg的丙球。因为怀疑免疫缺陷，所以没有用激素，因为丙球既可以提板，如果是免疫缺陷也算是对症治疗。同样是在第6天，神奇的一切都好了，出院。

　　从4月开始，开始频繁发病，每次间隔不到1个月。期间在儿童医学中心住院，期间也多科会诊。常规感染相关的检查全部做了，包括eb、cmv、腺病毒、支原体衣原体等等，都是阴性。

　　做了头颅增强mri，软脑膜可疑线样强化，但结合临床又去咨询了复旦儿科的神内神外，排除了脑膜炎或者其它脑部结构异常。抗核抗体都正常，也排除了染色体疾病和代谢类疾病。血液科会诊，因为三系只有血小板低，而且不发烧之后会自行恢复正常，所以暂时排除了其它血液疾病，也排除了周期性中性粒细胞减少症。

　　期间因为复杂性高热惊厥和igg低，怀疑过dravet（罕见儿童癫痫）、was和原发性免疫缺陷，所以做了全外显子检查，没有提示和疾病临床相关的异常。

　　那一阵的心情，就是发病间期非常轻松，觉得一切都会好，但每当临近发病时间，每一天都过得胆战心惊，异常煎熬，一天恨不得量10次20次体温，体温稍有波动心情就降到谷底。每一次检查，都是既盼望着能查出病因，又盼望着一切阴性，感觉当时我都已经魔怔了。

　　8月终于住进了大名鼎鼎的复旦儿科临床免疫科病房，王晓川主任带领的团队做了一个详细的分析路径图，决心每个方向都彻底再查一遍。新加的检查包括全身骨扫描，胸腹增强ct，基本排除了肿瘤。

　　宏基因测序，检查了1000多种病原体，查出来有鲍曼不动杆菌，怀疑之前icu期间感染，给了2个星期磺胺口服，但对病程没有改变，感染科基本排除了慢性感染引起的发热。重新查了血尿质谱，排除了代谢类疾病。

　　此时距第一次发病已经半年，回顾每次发病，时间的规律性、症状的相似性和神奇的自愈性让我对之前检查的方向有了怀疑，是不是这病与感染、血液、肿瘤都无关，是自我身体系统紊乱的表

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